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趙冬梅教授演講——孤獨(dú)癥的干預(yù)模式

  我們在孤獨(dú)癥的病理學(xué)研究方面也是瞎子摸象,這方面研究非常多,我們認(rèn)為孤獨(dú)癥在遺傳醫(yī)改性的問題當(dāng)中受到環(huán)境因素和相互作用的影響。孤獨(dú)癥目前仍然是一個臨床行為學(xué)的病因,我們根據(jù)癥狀性進(jìn)行診斷,根據(jù)研究程度分輕中重一級。按能力的水平分類分高功能和低功能,而病因?qū)W診斷分特發(fā)性和繼發(fā)性的。我們說孤獨(dú)癥診斷障礙就是一個框,有一群搞不清的,放在這個診斷里面去。

  目前康復(fù)現(xiàn)狀是什么樣的,從2002年開始,政府部門對于我們康復(fù)機(jī)構(gòu)投入了很多,對這些孩子也一定的康復(fù)救助,我們?nèi)珖赡苊總€孩子每年是15000,但是從康復(fù)機(jī)構(gòu)的分布來說,分布非常不均勻,一般來說一二線城市比較多,在縣級或者地級有分布不均,但是康復(fù)機(jī)構(gòu),很多的由于孤獨(dú)癥的家長久病成因,因?yàn)閹ё约旱暮⒆樱丶议_了康復(fù)機(jī)構(gòu),所以這些機(jī)構(gòu)良莠不齊,多數(shù)機(jī)構(gòu)需要六個月到一年。

  我們有一個月的親子培訓(xùn),但是也要排到一個月以后,從我們孩子的大腦發(fā)育來說,越早未好,如果確認(rèn)是孤獨(dú)癥,或者疑似孤獨(dú)癥,我們不干預(yù)是不好的,我們從他剛開始的時候進(jìn)行干預(yù)是非常重要的,我們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的時間你排上隊(duì)了,每天三個小時,但是在三個小時當(dāng)中,針對性的,一對一的個體化的訓(xùn)練,半個小時,也就是一節(jié)課的時間。

  從經(jīng)濟(jì)方面來說,我們政府對于孤獨(dú)癥患者一定的康復(fù)救助,但是治療的費(fèi)用還是占了非常大的比例,國家給的錢是不夠的,國家僅僅給了你一個康復(fù)訓(xùn)練的一個經(jīng)費(fèi)的補(bǔ)充。家長因?yàn)檎疹櫤⒆樱荒苌习啵祻?fù)訓(xùn)練的費(fèi)用沒有人承擔(dān),所以經(jīng)濟(jì)因素是影響患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要原因。

  有的家長說即使我可以排到你這,但是我沒有條件陪著孩子在這,所以這些孩子確實(shí)遇到很多的困難。面對目前孤獨(dú)癥康復(fù)的現(xiàn)狀和一個龐大的需要康復(fù)的群體,我們在大約四年之前開展基于家庭的孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)的一個研究。

  我們孤獨(dú)癥的家庭康復(fù)ASD干預(yù)要求是長期性、高強(qiáng)度和個性化,每周的干預(yù)時間務(wù)必在25小時以上才可以取得療效,理想狀況下的兒童生活的每一個環(huán)節(jié)都可能成為干預(yù)的時機(jī),我們想怎么來持續(xù)?只有家長能夠達(dá)到,我們老師、我們醫(yī)生都是一份職業(yè),我們的干預(yù)訓(xùn)練只有幾個小時的時間,我們在門診分配給每個孩子的時間,按照我們兒童醫(yī)院預(yù)約的時間7分鐘,我們要達(dá)到干預(yù)就是生活,生活就是干預(yù),利用生活的每個環(huán)節(jié)都是對孩子干預(yù)的機(jī)遇。讓孤獨(dú)癥兒童得到一個快樂干預(yù)。我們孤獨(dú)癥家長心理負(fù)擔(dān)也非常重,我們想我們同時帶康復(fù)孩子的同時做家長的工作,既然你看這樣的孩子,高興也是一天,憂愁也是一天,我們家長的情緒直接影響到康復(fù)干預(yù)的效果,所以說我們讓家長學(xué)會干預(yù)方法生活當(dāng)中干預(yù),家長可以把握孩子,我能為孩子做點(diǎn)什么,我們不知道怎么幫孩子,都教給老師,老師沒有時間幫的話我們也沒有辦法,非常焦慮,所以干預(yù)讓家長的心理負(fù)擔(dān)不那么重,如果都到機(jī)構(gòu)和醫(yī)院干預(yù)都需要非常長的時間,我們都是以年計算的,我們山東省0-17歲都可以相互干預(yù),國家0-6歲,有一級、二級機(jī)構(gòu),幾年的時間,周轉(zhuǎn)非常慢。

  所以近年提出了照顧技能培訓(xùn),希望在全球推廣以家庭為中心的發(fā)育障礙ASD的干預(yù),我們干預(yù)的原則是一個早期,越早越好。核心是家庭參與,這是非常重要的。

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